Dans le monde, environ 47 millions de personnes vivent avec la démence, dont près de 60% dans des pays à revenu faible ou intermédiaire. Le nombre total de personnes vivant avec la démence devrait atteindre près de 75 millions en 2030 et presque tripler d’ici 2050 pour atteindre 132 millions. Du point de vue des personnes vivant avec la démence, de leurs proches et des soignants : que signifient la qualité de vie et le progrès des individus ?

En mai 2016, en partenariat avec Planetree, l’Institut Sodexo pour la Qualité de Vie a organisé à Washington D.C. une table ronde d’experts représentant le monde des entreprises, des ONG, de la recherche académique dans les domaines de la santé et du vieillissement, de la neurologie, la psychiatrie et les sciences bio-comportementales. Ces experts pluridisciplinaires se sont retrouvés pour explorer ensemble : qu’est-ce que la démence ? comment les différentes étapes de la démence sont-elles caractérisées et quels sont leurs impacts sur la qualité de vie ? quels sont les facteurs et la gamme de réponses à la démence chez les personnes vivant avec la démence, leurs proches et les soignants ? quels aspects de la qualité de vie peuvent influencer les réponses à la démence chez les personnes vivant avec cette condition, leurs proches et les soignants ? que devrions-nous prioriser du point de vue de la qualité de vie pour les personnes vivant avec la démence, leurs proches et les soignants ?

Dans son rapport ‘Treat me like a person, because that is what I still am’, l’Institut Sodexo pour la Qualité de Vie reconnaît que nos préoccupations, nos espoirs et nos possibilités sont multiples quand il s’agit d’améliorer la qualité de vie des personnes vivant avec la démence, leurs proches et leurs soignants. Toutefois, le langage que nous utilisons est une priorité pour de nombreuses raisons – il a le pouvoir de façonner une nouvelle histoire autour de la provision des soins qui bénéficierait ainsi d’une vision renouvelée et partagée.

En substance, l’autonomie – intrinsèquement liée au sentiment d’identité de l’individu – concerne la possibilité de progresser en tant qu’agent libre, responsable de ses actes. Même si l’autonomie personnelle est limitée par une déficience cognitive ou physique, il est important de permettre à chacun de satisfaire ce besoin fondamentalement humain grâce à des activités encourageant la création, l’engagement, et/ou le contrôle.

Pour éviter de stigmatiser les personnes vivant avec la démence, il est essentiel de parvenir à un équilibre délicat entre la sécurité et l’autonomie, en gérant les risques tout en favorisant la participation dans des activités valorisantes.

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